En inaugurant sa Maison de vie d’accueil temporaire pour personnes avec autisme ou polyhandicap, la présidente, Isabelle Guinic rappelle comment a été vécu cette création et la résume ainsi :
« Las de devoir être des héros à temps plein, un groupe de parents, s’est mobilisé avec l’ADMR et quelques soutiens politiques, et a oeuvré pour le plus grand nombre, afin de trouver un moyen de respirer et d’appréhender plus sereinement les particularités de leur vie. Afin de s’y adapter et de répondre aux besoins et attentes de leur famille, immergée avec eux (dans cet univers parsemé d’embuches). »
Elle résume aussi le cadre dans lequel s’incrit ce dispositif : « La dimension familiale de TUBA est primordiale dans ce projet. C’est grâce au travail accompli par les parents administrateurs, les bénévoles, conjointement aux professionnels, que la Maison TUBA ouvrira ses portes pour accueillir des enfants et des adultes, selon les exigences fixées par le Conseil d’administration, garant du projet. »
Michel Lalanne, vice-président, a coordonné et suivi le projet de construction. Il résume ainsi la ligne de force qui a guidé les choix d’architecture, de matériaux…. : « La Maison TUBA a été conçue «comme le prolongement de la maison de nos enfants» pour y accéder sans rupture, s’y sentir bien, dans un environnement naturel préservé, sain et confortable.»
Un travail important d’analyse et de recherche s’est effectué : « Les visites d’établissements que nous avons effectuées avec les professionnels de l’ADMR, dans l’Ouest de la France et ailleurs (Pas-de-Calais, Puy-de-Dôme…) avec leurs personnels, leurs architectes, les décideurs – que nous remercions – nous ont convaincus de viser la qualité durable, dans les matériaux et les équipements, et finement réfléchie en fonction d’une utilisation très intensive. »
Isabelle Toxé, vice-présidente rappelle l’impératif contenu dans la loi de 2005 : que la société puisse compenser par des aides les besoins qu’ont les personnes en situation de handicap pour avoir accès à la vie sociale et culturelle. : « Si chacun doit pouvoir trouver sa place au sein de la société, les personnes handicapées ont, pour cela, besoin des aides à la compensation qui doivent être adaptées à la nature et au degré du handicap. Force est de constater que les personnes les plus dépendantes et/ou présentant des troubles du spectre autistique sévère sont trop souvent les grandes oubliées des discours de communication ou d’information sur le handicap. Mais surtout, les moyens alloués pour répondre à leurs besoins d’accompagnement sont, à ce jour, très insuffisants ou inadaptés ».
Elle a également souligné les difficultés à mettre en oeuvre les réponses nécessaires : « En l’absence de croissance économique forte, la politique de redistribution n’est pas orientée prioritairement vers le handicap. Le choix d’une allocation de moyens financiers doit se faire, bien entendu, au plus près des besoins, avec pertinence et justesse. Mais qui peut croire que le sujet aussi déterminant que la santé, l’accompagnement du Handicap ou tout simplement la situation des adultes en fin de vie, soit une simple variable d’ajustement budgétaire ?
D’autant plus, et nul ne peut l’ignorer, que le secteur de l’aide à la personne est un gros pourvoyeur d’emplois et permet pour beaucoup de se réaliser professionnellement.
Dans sa conclusion elle a rappelé les motivations des membres de l’association : « Pour notre part parents de TUBA, nous devons encore relever modestement de nouveaux défis : contribuer au bonheur de nos enfants, vivre heureux et pouvoir mourir sereins.
Légitimement, nous nourrissons le rêve de voir notre enfant vivre sa vie et son quotidien au sein d’une structure telle que la maison TUBA.
Association ADMR TUBA
Présidente Isabelle Guinic
12 places d’accueil temporaire pour enfants et adultes autistes (troubles envahissants du développement) ou polyhandicapés.
Un partenariat entre la commune de Saint-Grégoire, l’ADMR TUBA et Aiguillon construction, destiné à proposer du répit aux familles, aux aidants et de l’accueil temporaire aux personnes en situation de handicap.
Située à Saint Grégoire, commune de 9 000 habitants au nord de Rennes, la maison TUBA bénéficie des services de Rennes Métropole pour un accès facilité des familles résidant sur le département d’Ille-et-Vilaine et des professionnels : transports en commun, desserte ferroviaire, voies de communication rapide.
La maison TUBA accueille des enfants et des adultes ayant des troubles autistiques sévères, ou polyhandicapés.
Elle permet de renforcer l’offre d’accueil temporaire du département en semaine, les week-ends et lors des vacances scolaires.
D’une surface de 1265 m2, cet établissement d’accueil temporaire propose
Il est composé de deux espaces de vie réalisés à l’identique (coin repas, salon, chambres individuelles avec salle d’eau, salle de bain), d’un espace central accessible par chacune des unités avec des salles d’activité et sensorielle (salle snoezelen, salle de psychomotricité, salle de bain ludique, salle d’activités variées), un espace d’accueil et administratif (secrétariat, salon des familles, bureaux des professionnels) et un espace de service (cuisine,bureaux, lingerie, vestiaires).
Par sa conception, la maison TUBA souhaite : accueillir les personnes dans un cadre sécurisé, favoriser la vie de groupe, répondre de manière spécifique aux accompagnements par un accueil le plus individualisé possible (taux d’encadrement de 5 professionnels pour 6 personnes accueillies).
Les enfants et adolescents de 6 à 18 ans et les adultes porteurs de handicaps bénéficiant d’une orientation MDPH en IME, FAM et d’une notification “Accueil temporaire”. Ils habitent l’Ille-et-Vilaine.
En s’intègrant à son environnement, dans une vie locale et dans des réseaux de partenariat, la maison TUBA favorise l’inclusion sociale :
Prolonger le cadre familial a supposé de concevoir des locaux apaisants et conviviaux qui donnent la possibilité de respecter des rythmes différents, des temps de repos ou d’activités individuels et collectifs en petits groupes. L’établissement est ainsi scindé en deux unités de vie composées au maximum de 6 enfants ou 6 adultes encadrés, par unité, au minimum par 5 professionnels.
Il a été essentiel de réaliser des locaux adaptés à la mixité des âges et des handicaps des personnes accueillies, de créer des locaux accessibles et de bénéficier de locaux sécurisants et sécurisés qui toutefois favorisent l’autonomie, en pouvant veiller à la sécurité des personnes sans être oppressant (voir sans être vu).
La situation des personnes autistes ou avec des troubles envahissants du développement a exigé qu’une attention particulière soit apportée sur les questions suivantes : sécurité des lieux, des équipements et des matériaux, isolation phonique, lumières, regard de l’autre ou de soi, repérage dans le temps et l’espace, échanges et circulations.
Pour les personnes polyhandicapées, une attention particulière a aussi été accordée aux cheminements extérieurs et aux parties communes intérieures.
Les unités de vie ont été conçues également pour tenir compte de l’évolution des personnes dans leur relation au groupe et au temps. L’organisation des lieux favorise ainsi, la vie en collectif, tout en permettant des moments de retrait avec la possibilité d’un va-et-vient en douceur entre ces situations et les différents espaces.
